Reactie Endometriose in Balans
In het kader van de endometriose awareness month is Endometriose in Balans gevraagd om het team kort voor te stellen. Naar aanleiding van deze post zijn veel reacties gekomen en als team zouden wij hier graag een reactie op geven.
Diepe versus oppervlakkige endometriose
In Nederland is recent door de beroepsgroep de kwaliteitsnorm “Expertisecentra Endometriose” aangenomen. Hierin is opgenomen dat de behandeling van diepe endometriose wordt gezien als hoog complex en dat deze vorm van endometriose gecentraliseerd behandeld dient te worden. Dit worden (kandidaat) level 2 centra genoemd en deze centra worden gevisiteerd en getoetst op deze opgestelde norm.
Vrouwen met oppervlakkige endometriose hebben vaak ook lange weg te gaan voor zij de juiste behandeling hebben gevonden om hun klachten aan te pakken, maar hebben geen hoog complexe operatie nodig. Daarom mag deze zorg, naast in de level 2 centra, ook in level 1 centra gegeven worden. Ook deze ziekenhuizen worden getoetst op de zorg die ze leveren.
Dagelijks zien wij vrouwen die lijden aan endometriose en wiens kwaliteit van leven veelal bepaald wordt door deze ziekte. We zetten alles op alles om de aanpak te bieden die het beste past bij diegene die voor ons zit. Daarin hebben we wel een keuze moeten maken, want niet alle endometriose is hetzelfde
Endometriose in Balans is een (kandidaat) level 2 centrum en richt zich daarom op de hoog complexe behandeling en operaties van vrouwen met diepe endometriose. Vrouwen met oppervlakkige endometriose uit de directe regio behandelen en begeleiden wij hier, maar wanneer mogelijk worden vrouwen terugverwezen naar ziekenhuizen in de eigen regio, de eerder genoemde level 1 centra.
Zo proberen we de zorg voor alle vrouwen toegankelijk te houden en te geven dicht bij huis. De zorgverlener naar wie wij de vrouw terugverwijzen ontvangt aanvullende informatie over de diagnose en de mogelijkheden in de aanpak.
Het stellen van de diagnose
Wij proberen op de polikliniek door middel van het gesprek, onderzoek en echo (en soms MRI) een inschatting te maken van de mate van diepe endometriose. Bij 19 van de 20 vrouwen die bij ons komt, klopt deze inschatting. Zoals uit de commentaren op facebook blijkt, kunnen ook wij niet altijd de juiste diagnose stellen. Dit vinden wij ongelofelijk vervelend. Middels wetenschappelijk onderzoek proberen wij onze diagnostiek continue te verbeteren en zo meer vrouwen de juiste diagnose te geven.
De behandeling
De operatieve behandeling van diepe endometriose vergt een individuele aanpak. Keuzes hierin hebben te maken met de mate van klachten, de schade die is ontstaan door de ziekte op de verschillende organen, aanwezigheid van kinderwens etc. De specialisten van EiB kijken samen met de vrouw naar haar individuele overwegingen en maken gezamenlijk een behandelplan. Zo bespreken we de risico’s van verschillende vormen van aanpak of de kans dat de endometriose ‘terugkomt’. Dit geldt ook voor de behandeling van endometriose in de darm. Waar mogelijk behandelen wij dit met de kleinst mogelijke operatie (shave) en soms met een darmresectie. Onze darmchirurgen bespreken deze overwegingen voorafgaand aan de operatie met de vrouw.
—-
Wij danken iedereen voor de betrokken en gepassioneerde reacties. Feedback en terugkoppelingen geeft ons, EiB, de kans om onze zorg en het team verder te verbeteren.