Informatie: Vragenlijst Questmanager
Met behulp van deze vragenlijsten kunnen we de behandeling en zorg zoveel mogelijk afstemmen op uw persoonlijke omstandigheden, kwaliteit van leven en wensen.

Daarom vragen wij u voorafgaande aan het eerste consult de vragenlijsten in te vullen. De antwoorden kunnen worden gebruikt om zowel uw arts als uzelf een goed beeld te geven van hoe het met u gaat.

De vragenlijst staat voor u klaar in Questmanager.
Indien u de link ( 2 werkdagen voor uw afspraak) niet ontvangen heeft of niet kan vinden, kunt u een e-mail sturen naar eib.verpleegkundige@haaglandenmc.nl

Informatie: Intake bij de Verpleegkundige
Bij uw eerste consult heeft u twee afspraken , de eerste is bij de verpleegkundige en de tweede is aansluitend bij de gynaecoloog.
Tijdens uw intake gesprek zal de verpleegkundige samen met u de digitale vragenlijst  ( ingevuld via de Questmanager) doornemen en  eventueel aanvullende vragen stellen. Alle bevindingen worden genoteerd in uw dossier.

Na het intake gesprek gaat u samen met de verpleegkundige naar de gynaecoloog.

Informatie: Onderzoek & Diagnose
Het onderzoek bestaat uit vaginaal toucher en een inwendige echo. Tijdens het inwendig vaginaal onderzoek beoordeelt de arts door middel van het toucher en de echo uw buik, baarmoeder, eierstokken, blaas, darm en het bekken.

Om het echo-onderzoek te vergemakkelijken, willen wij graag dat u met een gevulde blaas komt. Dit betekent dat u 1 uur voor de echo goed uit moet plassen en daarna niet meer naar de wc mag gaan.

Tijdens dit onderzoek probeert de arts de endometrioseplekken te zien of te voelen en eventuele endometriosecysten in beeld te brengen.

Bent u ongesteld? Dat is geen probleem. Het onderzoek kan gewoon plaatsvinden.

Informatie: Diagnose
Vervolgens krijgt u ook een eerste advies ten aanzien van de behandelmogelijkheden. Dit wordt genoteerd en uitgelegd aan de hand van een tekening. Neemt u dit formulier steeds mee als u de polikliniek bezoekt. U kunt op de achterzijde hiervan ook uw vragen noteren zodat u niets vergeet. Verschillende vormen van endometriose zijn:

• Adenomyose
• Endometriose graad 1 en 2
• Endometriose graad 3 en 4

Adenomyose wordt in eerste instantie meestal met hormonen behandeld. Het doel is om zo min mogelijk te menstrueren om de klachten te verlichten. Dit kan bereikt worden met het continu slikken van de orale anticonceptiepil, of gebruik van een Nuvaring (zonder stopweek), prikpil, pleister of hormoon houdend spiraal. Effectieve vormen van orale anticonceptie zijn onder andere: microgynon 30 of Cerazette.

Hoog gedoseerde progestativa, bijvoorbeeld Provera 1dd30mg, zijn ook effectief, maar zijn géén anticonceptie. Een laatste (tijdelijke)optie is een gonadotropine-releasing-hormoon agonist (GnRH) zoals Lucrin of Zoladex. Aanvullende behandelingen betreffen het endometriose dieet, Serrapeptase en/of bekkenfysiotherapie. Een definitieve oplossing is een baarmoederverwijdering (uterusextirpatie).

Doorbraakbloedingen
Tijdens hormonale behandeling kunnen doorbraakbloedingen voorkomen waarbij de pijnklachten kunnen terugkeren. De volgende aanpassingen kunnen dit oplossen:

• Bij Cerazette: 1 week dubbele dosering, 1 week progynova toevoegen, 1 maand combinatiepil toevoegen of een stopweek inlassen.
• Bij een combinatiepil: hogere dosering oestrogenen of stopweek inlassen. Bij persisterende klachten is aanvullend onderzoek in de vorm van een uitstrijkje geïndiceerd.

Kinderwens
Bij kinderwens zult u moeten stoppen met de hormonale behandeling. Goede pijnstilling tijdens de menstruatie (paracetamol in combinatie met NSAID’s zoals Naproxen, Aleve Feminax, Diclofenac of Ibuprofen), eventueel in combinatie met tranexaminezuur 3dd1000mg bij hevig menstrueel bloedverlies, is dan belangrijk. Indien dit voor voor u tot onhoudbare pijn leidt, kan een verwijzing naar een fertiliteitskliniek overwogen worden.

Informatie: Endometriose Graad 1 en 2

Hoe wordt endometriose graad 1/2 behandeld?

De diagnose is alleen met zekerheid te stellen door een laparoscopie, waarbij de ziekte ( spots) allemaal middels excisie of destructie (coagulatie of laser) verwijderd kunnen worden. Aangezien dit invasieve diagnostiek betreft, wachten wij hier mee tot de kinderwens actueel is. Er is bewijs dat het verwijderen van endometriose graad 1-2 spots de kans op een spontane zwangerschap verhoogt. Tijdens de laparoscopie kunnen dan ook direct tubatesten worden gedaan. Indien klachten persisteren na een laparoscopische ‘sanering’ of wanneer de diagnose vermoed wordt en er nog geen laparoscopie is verricht, is een hormonale behandeling van toepassing.

Het doel is om zo min mogelijk te menstrueren teneinde uw klachten te verminderen. Dit kan bereikt worden met het continu slikken van de orale anti-conceptiepil, of gebruik van een Nuvaring (zonder stopweek), prikpil, pleister of hormoon houdend spiraal. Effectieve vormen van orale anticonceptie zijn o.a.: Microgynon 30 of Cerazette. Hoog gedoseerde progestativa, bijvoorbeeld Primolut 2x daags 5mg of Provera 1x daags 30mg, zijn ook effectief, maar zijn géén anticonceptie. Een laatste (tijdelijke) optie is een gonadotropine-releasing-hormoon agonist (GnRH) zoals Lucrin of Zoladex.

Aanvullende behandelingen betreffen het endometriose dieet en/of bekkenfysiotherapie.

Kinderwens
Zodra uw kinderwens actueel wordt, zult u alle hormonale therapie moeten staken en kunnen de klachten terugkomen. Het is dus zinvol om terug contact op te nemen met de kliniek Endometriose in Balans of een fertiliteitscentrum in de buurt. Dan kan er een laparoscopie worden verricht met tubatesten en het verwijderen van alle endometriosespots, zodat de kans op een spontane zwangerschap toeneemt. Goede pijnstilling tijdens de menstruatie (paracetamol in combinatie met NSAID’s), eventueel in combinatie met Tranexaminezuur 3dd1000mg bij hevig menstrueel bloedverlies, is dan belangrijk.

Informatie: Endometriose Graad 3 of 4
Bij endometriose Graad 3 of 4  spreken we van diep invasieve endometriose (DIE).

Graad 3 betreft meestal één of meerdere endometriose cysten in de eierstok of beide eierstokken. Dit worden ‘endometriomen’ genoemd.

Bij Graad 4 is er sprake van doorgroei in één van de andere organen zoals de darm en/of de blaas.

Uw huisarts zal u, met een advies vanuit Endometriose in Balans, verder begeleiden in het proces. Wij zijn voor de huisarts altijd bereikbaar voor overleg en eventuele vragen.

Bij Graad 3 of 4 komt u aanmerkingen voor aanvullende onderzoeken.

Informatie: MRI
Een MRI is een goed hulpmiddel om de diagnose endometriose vast te stellen, als aanvulling op het lichamelijk onderzoek en echo. Tijdens het onderzoek wordt er een overzicht gemaakt van de gehele buik.

Voor een goede beeldvorming is het van belang dat u tijdens het onderzoek zo min mogelijk darmactiviteit heeft en een lege endeldarm heeft. Wij vragen u om geen eten meer te nuttigen 4 uur voor het onderzoek. Heldere, niet koolzuurhoudende vloeistoffen zoals water en thee drinken mag.

U krijgt een recept mee voor een zetpil (10 mg Bisacodyl). Deze kunt u op te halen bij uw eigen apotheek.

Voor het legen van de endeldarm dient u de zetpil 3 uur voor het onderzoek in te brengen. Deze zetpil heeft een laxerende werking en begint 15 à 60 minuten na het inbrengen te werken. Houdt u hier rekening mee bij het vervoer naar het ziekenhuis of andere activiteiten die u voorafgaande aan de MRI heeft.

Nadat de MRI is geweest, wordt u besproken op het eerst volgende multidisciplinair overleg (MDO). Hier bent u zelf niet bij aanwezig. Hierna krijgt u een vervolgafspraak bij uw behandelend arts om het beleid te bespreken..

Mocht u de afspraak van de MRI moeten verzetten laat het de polikliniek Endometriose in Balans dan weten i.v.m de gemaakte vervolgafspraken.
Voor het verzetten van de MRI afspraak neemt u contact op met de afdeling Radiologie 088 979 4600.

Afdeling Radiologie BRONOVO: Begane grond – Route 64

Informatie: Multidisciplinair Overleg
Hier bent u zelf niet bij aanwezig. Daarna krijgt u een afspraak bij de gynaecoloog die de bevindingen van de MRI en het MDO met u bespreekt en een behandeling voorstelt.  Dit kan een medicamenteuze of operatieve behandeling zijn. Eventuele aanvullende behandelingen zullen ook worden voorgesteld. Het kan zijn dat u een doorverwijzing krijgt voor de chirurg of uroloog omdat er ook endometriose zit in de darmen en/of blaas.

Informatie: Uroloog
Deze zal u inlichten over de plaatsing van eventuele  JJ-catheters of uretercatheters tijdens de operatie. Soms wordt er met een camera in de blaas gekeken (cystoscopie) indien er vermoedens bestaan dat er ook endometriose in de blaas zit.

Informatie: JJ catheters of Ureter catheters
In het kader van een operatie door de gynaecoloog worden er bij u ter bescherming van de urineleiders tijdens de operatie buisjes in de urineleiders geplaatst. Deze buisjes noemen we JJ catheters of ureter catheters. Welk soort bij u geplaatst wordt hangt af van de uitbreiding van uw ziekte.

Het plaatsen van beide soorten catheters gebeurt tijdens de ingreep als u onder narcose bent, u merkt daar dus niets van. JJ catheters zitten inwendig tussen nier en blaas: u kunt ze niet zien maar wel voelen.

Klachten die u kunt hebben als gevolg van deze catheters zijn:

• Pijn in de zij bij het plassen, doordat de urine terugstroomt van de blaas naar de nier
• Bloed in de urine
• Meer aandrang om te plassen

Ureter catheters worden tijdens de ingreep geplaatst en bevestigd aan een urine catheter à demeure (CAD). Deze zeer dunne catheters ziet u via de plasbuis samen met de CAD naar buiten komen. In de meeste gevallen wordt gekozen voor het plaatsen van ureter catheters.

Afhankelijk van het beloop van de operatie zal beslist worden hoe lang de catheters moeten blijven zitten. Uw behandelend gynaecoloog zal dit na de operatie met u bespreken. Dit kan variëren van 2 dagen voor ureter catheters tot 6 weken voor JJ catheters.  Doorgaans worden de ureter catheters een paar dagen na de operatie samen met de CAD door de verpleegkundige op de afdeling verwijderd. U merkt daar weinig van. JJ catheters worden poliklinisch verwijderd en duurt maar enkele minuten.

Informatie: 1. Orale anticonceptie (o.a. Cerazette, Jasmin, Microgynon, Qlaira)

De orale anticonceptie (de pil) zorgt ervoor dat de eisprong niet tot stand komt. Het baarmoederslijmvlies verandert en daardoor kan er ook geen innesteling plaatsvinden. Het is de bedoeling dat de pil continu wordt doorgeslikt, zodat er geen menstruatie plaatsvindt. Het doorslikken van de pil is niet schadelijk.

Wanneer er toch een doorbraakbloeding ontstaat, kunt u eenmalig een stopweek inlassen en daarna weer doorgaan met het continu doorslikken van de pil.
Informatie: Bijwerkingen die bij gebruik kunnen onstaan

• Depressie
• Borstgevoeligheid
• Gewichtstoename
• Vocht vasthouden
• Opgeblazen gevoel
• Onregelmatige vaginale bloedingen
• Hoofdpijn
• Vermoeidheid
• Prikkelbaarheid
• Misselijkheid

Welke bijwerking u krijgt, als u ze krijgt, is persoonsafhankelijk. Doorbraakbloedingen komen vaker voor bij Cerazette (minipil) en hoofdpijn bij de anticonceptiepil.

Als u bijwerkingen ervaart, kunt u met uw huisarts kijken of het zinvol is om met deze pil door te gaan, of te kijken naar een ander pil. Soms kan het even duren voordat u er achter bent welke pil voor u het meest geschikt is.

Informatie: 2. Hormoonspiraaltje
Het Mirena spiraaltje wordt door de gynaecoloog op de polikliniek ingebracht in de baarmoederholte. Het spiraaltje geeft een hormoon af, dat ervoor zorgt dat het slijmvlies in rustfase komt. Daardoor wordt het baarmoederslijmvlies niet meer opgebouwd en worden de vaginale bloedingen veel lichter en minder pijnlijk.

De eerste drie tot vier maanden, na het inbrengen van de spiraal, kan er onregelmatig bloedverlies ontstaan. 80% van de vrouwen menstrueert na verloop van tijd helemaal niet meer. Het hormoonspiraaltje werkt het beste voor adenomyose en wat minder goed voor endometriose spots die verder van de baarmoeder af liggen. Toch heeft deze minder bijwerkingen dan de orale anticonceptiepil.

Informatie: 3. Progestativa (o.a. Orgamentril, Duphaston, Provera)
Deze medicijnen zorgen ervoor dat de eisprong en groei van het baarmoederslijmvlies worden geremd. Hierdoor kunnen de endometriosehaarden slinken. Door gebruik van progestativa zullen de meeste vrouwen geen menstruatie hebben. Toch kan bij sommige vrouwen de menstruatie blijven.

Belangrijk: deze medicijnen zijn géén anticonceptie. U dient hiernaast nog een andere vorm van anticonceptie te gebruiken, bijvoorbeeld condooms.
Informatie: Bijwerkingen die bij gebruik kunnen ontstaan

• Depressie
• Borstgevoeligheid
• Gewichtstoename
• Vocht vasthouden
• Opgeblazen gevoel
• Onregelmatige vaginale bloedingen
• Hoofdpijn
• Vermoeidheid
• Prikkelbaarheid
• Misselijkheid

Welke bijwerking u krijgt, als u ze krijgt, is persoonsafhankelijk. Als u bijwerkingen ervaart, kunt u met uw huisarts kijken of het zinvol is om met deze pil door te gaan, of te kijken naar een ander pil. Soms kan het even duren voordat u er achter bent welke pil voor u het meest geschikt is.

Informatie: 4. GnRH-analogen (o.a. Zoladex, Lucrin)
Dit zijn injecties die de eisprong en de productie van oestrogeen onderdrukken. Doordat de oestrogeenspiegel laag is slinken de endometriosehaarden.

De injecties kunnen elke maand of per drie maanden gegeven worden. De gynaecoloog bepaalt samen met u wat voor u het beste is.

Het recept haalt u op bij de apotheek en de injectie wordt onder de huid van de buik (subcutaan) gegeven door de assistent van de huisarts. Bij injecteren dient de naald loodrecht op de huid te worden ingespoten. Let op: als u dit voorgeschreven krijgt en u bent bekend met depressieve klachten (nu of in het verleden), meldt u dat alstublieft bij uw gynaecoloog nogmaals.

Informatie: Bijwerkingen die bij gebruik kunnen ontstaan

• Opvliegers
• Nachtelijk transpireren
• Hoofdpijn
• Verminderd libido
• Depressie
• Spierpijn

De meeste bijwerkingen lijken op de verschijnselen die optreden tijdens de overgang. Wanneer u veel last heeft van de bijwerkingen kunt u eventueel een medicijn krijgen om de bijwerkingen te onderdrukken (bijvoorbeeld Livial).

Informatie: Voeding bij Endometriose
Hoe kan voeding bijdragen aan het verminderen van de buikklachten bij endometriose?
Een dieet zal endometriose niet genezen, maar zal wel vermindering geven van klachten en hierdoor verbetering geven van kwaliteit van leven. Voeding is ondersteunend aan de verdere behandeling (medicatie en/of operatie). Er is op internet veel te vinden over het zogenaamde alternatieve “endometriose dieet”. Echter er bestaat niet één dieet dat echt alleen voor endometriosepatiënten is gemaakt. Bij dit alternatieve dieet is het belangrijk te waken voor een eenzijdig en onvolwaardige voeding bij langer gebruik. Ook is het onduidelijk wat de effecten op de endometriose zijn.

FODMaP-beperkt dieet
Darmklachten bij endometriose zijn vergelijkbaar met de darmklachten bij prikkelbaar darmsyndroom (PDS). Voor het prikkelbaar darmsyndroom is het FODMaP-beperkt dieet ontwikkeld in Australië. Er zijn een flink aantal wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd over het FODMaP-beperkt dieet. Uit onderzoek blijkt dat 70-87% van de patiënten duidelijke vermindering van darmklachten heeft met dit dieet. Het dieet bij endometriose komt grotendeels overeen met het FODMaP-beperkt dieet. Als diëtist van Endometriose in Balans kies ik ervoor om het FODMaP-beperkt dieet ook in te zetten bij patiënten met endometriose. Het FODMaP-beperkt dieet is eigenlijk geen dieet, maar meer een zoektocht naar de voedingsmiddelen welke klachten veroorzaken.

Wat zijn FODMaPs? 
FODMaPs zijn kleine moleculen die slecht of niet opgenomen worden in de darmen en geven vaak een sterke prikkeling in de darm. Door producten met veel FODMaPs in de voeding te beperken, komen er minder van deze moleculen in de dikke darm en zal de darm minder geprikkeld worden. Niet iedereen is even gevoelig, in de praktijk geven geringe hoeveelheden FODMaPs geen klachten.

Waar staat de afkorting FODMaP voor?
F Fermenteerbare
O Oligosachariden (fructanen en galacto-oligosachariden). Deze komen voor in peulvruchten en tarwe.
D Disachariden (lactose). Deze komen voor in melkproducten.
M Monosachariden (fructose). Deze komen voor in fruit en groenten.
a and
P Polyolen (suiker alcoholen). Deze komen voor in zoetstoffen, fruit en groenten.

Methode
Het FODMaP-beperkt dieet bestaat uit een testfase van 6-8 weken, waarin verschillende voedingsmiddelen vermeden moeten worden (eliminatiefase). In grote lijnen komt dit neer op:
· Geen producten met lactose (melksuiker)
· Geen tarwe (producten), maar wel spelt
· Vermijden van FODMaP-rijke groente- en fruitsoorten

Als hiermee de klachten met minstens 2 punten op een schaal van 10 dalen, dan is het dieet effectief. Als er geen of weinig klachtenvermindering wordt ervaren, kan er gestopt worden met het dieet. In de tweede fase blijft u het dieet strikt volgen, terwijl u één voor één de verschillende FODMaPs herintroduceert. Zo leert u herkennen welke voeding de klachten veroorzaakt. Deze fase duurt minstens 5 weken. In de laatste fase voegt u de voedingsmiddelen met de FODMaPs die u wel kunt verdragen weer toe, waardoor het dieet makkelijker wordt. Ook kunt u testen of u kleinere hoeveelheden van de probleemproducten wel verdraagt.

Kan ik het zelf of heb ik hulp nodig? 
Het is belangrijk dat de testfase zeer zorgvuldig gedaan wordt en dat regelmatig klachten gemeten worden, zodat u na afloop kunt beoordelen of het dieet bij u werkzaam is. Een diëtist kan u hierin begeleiden. Voeding is en blijft maatwerk. Bij een eliminatiedieet is het belangrijk te waken voor een eenzijdig en onvolwaardige voeding.

Is de behandeling voor mij effectief? 
Om beter inzicht te krijgen in de ernst van uw klachten zijn er klachtenscores ontwikkeld. Dat zijn formulieren waarop u zelf invult hoe het met u gaat. Zo kunt u zien of de behandeling effectief is voor u.

Alternatieven?
Dieetbehandeling van darmklachten bij endometriose is maatwerk. Afhankelijk van de klachten en haalbaarheid, kunnen andere keuzes in de dieetbehandeling gemaakt worden. Het kan ook belangrijk zijn om eerst uw voedingspatroon meer gezond te maken door een meer regelmatig eetpatroon te gaan bewerkstelligen, geen gebruik te maken van kant-en-klare maaltijden en het beperken van koolzuurhoudende dranken en alcohol. Ook is het zinvol te kijken naar andere voedings-en leefstijlgewoonten.

Informatie: Kosten diëtist 2021
Wat zijn de kosten?
Dieetadvies door een diëtist wordt voor drie behandeluren gedekt door de basisverzekering van alle zorgverzekeraars. Voor 2021 zijn contracten afgesloten met alle zorgverzekeraars. Voor meer info over de kosten/tarieven, zie de website van onze diëtist.

Als u niet kunt komen op de afspraak, mail of bel het Endometriose Centrum op tijd. Er zullen geen kosten in rekening worden gebracht als u dit tot 24 uur voorafgaand aan de afspraak doet. No show tarieven worden niet vergoed door uw zorgverzekeraar.

Informatie: Serrapeptase
WAT IS SERRAPEPTASE
Serrapeptase is een enzym dat van nature voorkomt bij de zijde rupsen.
Dit enzym wordt gebruikt om de cocon op te lossen wanneer de rups transformeert naar een vlinder.
Dit enzym wordt nu gekweekt uit bacteriën in het laboratorium voor medicinaal gebruik.

WERKING
Dit enzym kan ingezet worden bij de behandeling van endometriose om de volgende eigenschappen:
het is in staat verklevingen, bloedophopingen en cysten te verminderen
serrapeptase heeft ontstekingsremmende eigenschappen
het is een natuurlijke pijnstiller.

Let wel: deze behandeling is niet wetenschappelijk bewezen.

Informatie: Bijwerkingen
Serrapeptase heeft GEEN bijwerkingen.

Informatie: Dosering
Dagelijks minimaal 20 mg of 40.000 iu (internationale eenheden).

Maximaal 3 dubbele dosering. Begin met minimale (meestal 1 capsule) en bouw het op tot 60 mg (3 capsules) per dag.  Advies: een goed moment voor inname is bijvoorbeeld voor het slapen gaat, een paar uur nadat u voor het laatst gegeten heeft.

Informatie: Operatie?
Wordt u geopereerd?
Stop dan 2 weken voor de operatie met Serrapeptase. Na de operatie kunt u na 4 weken beginnen indien nodig.

Informatie: Verkrijgbaar
Het makkelijkste is om via internet Serrapeptase te bestellen. Let op, dat de pillen wel een sterische coating hebben. Dit beschermt tegen afbraak door maagzuur, hetgeen niet wenselijk is.

Ook is het makkelijk, dat de pillen in het begin de minimale dosering zijn, dus 20 mg/ 40.000 iu. Slikt u na verloop tijd de maximale dosis, dan kan u natuurlijk ook pillen van 60 mg/120.000 iu kopen.

Een goede internetsite is iHerb

Goede merken zijn bijvoorbeeld:

• Arthur Andrew Medical, Serretia (bescherming tegen maagzuur).
• Doctor’s Best, Best High potency Serrapeptase (heeft enterische coating).

Prijzen zijn erg uiteenlopend en worden niet vergoed door de ziektekostenverzekering.

Informatie: De Medisch Psycholoog
Psychische en psychiatrische klachten die al dan niet samenhangen met endometriose kunnen het herstel belemmeren. Diagnose en behandeling van deze klachten is onderdeel van optimale zorg die een holistische en multidisciplinaire aanpak biedt.

Hierbij gaat het om het behandelen van psychische klachten, zoals angst, depressie en trauma. Hierdoor nemen negatieve psychische en psychiatrische effecten van de ziekte af, de kwaliteit van leven verbetert en wordt de normale ontwikkeling gestimuleerd.

De Medisch Psycholoog van het expertisecentrum Endometriose in Balans is GZ-psycholoog en Psychotherapeut. Patiënten worden zowel klinisch als poliklinisch gezien op verzoek van de gynaecologen van Endometriose in Balans. Het gaat voornamelijk om adviesconsulten, o.a. ter voorbereiding op een operatie, bij het maken van keuzes in het behandeltraject en operatie en bij definitieve ongewenste kinderloosheid. Verder gaat het om kortdurende inzichtgevende psychotherapie, cognitieve gedragstherapie, EMDR, Mindfulness / ACT en partner relatietherapie. Daarnaast zijn er groepsbijeenkomsten, maandelijkse themabijeenkomsten. De bijeenkomsten zijn gericht op het geven van psycho-educatie over emotionele en sociale gevolgen van endometriose, het vergroten van de draagkracht en lotgenotencontact.

Informatie: Verwerken, aanpassen en omgang met endometriose
Handvatten die je kunnen helpen bij het verwerken, aanpassen aan en omgaan met endometriose:

1. Erkennen van je emoties, sta toe dat het je raakt
2. Uit je emoties
3. Zoek steun bij mensen om je heen, geef aan hoe zij je kunnen steunen
4. Praat met je partner en omgeving, sta open voor hun ervaringen, emoties en frustraties
5. Zie de ziekte niet als een vijand
6. Wat is je draagkracht/draaglast balans:
   – Wat is je draagkracht, wat heb je in huis waardoor je kwaliteit van leven optimaal kunt houden.
   – Wat is de draaglast? Wat of wie kan helpen om stress te verminderen
7. Behoud je autonomie, hoe geef je richting aan je leven in combinatie met de endometriose
8. Wees realistisch: wat kan je wel met pijn doen en wat niet? Stel niet te hoge verwachtingen, stel verwachtingen zo nodig bij
9. Ken je valkuilen
10. Zorg voor afleiding, plezierige bezigheden, levensdoel
11. Vergelijk niet met anderen: iedere vrouw heeft haar eigen manier hoe zij met de ziekte omgaat. Er is niet 1 goede manier.
12. Hanteer een gezonde leefstijl en zorg regelmatig voor ontspanning
13. Vraag professionele hulp wanneer je merkt vast te lopen
14. Na een operatie, volgt een (emotionele) verwerkingsfase. Sta in deze fase emoties toe (sta toe dat het je raakt, dat je somber kunt zijn), afgewisseld met perioden waarin u afleiding zoekt.
15. Wanneer u veel pijnklachten heeft bij herstellen van een operatie, is het doen van activiteiten die concentratie vragen in combinatie met lichte fysieke bezigheden zeer effectief gebleken (zoals legpuzzels, knutselen, tekenen/kleuren, woordspellen, breien etc.)

Informatie: Diagnostische laparoscopie
Dit is een ingreep waarbij de arts met een camera, de laparoscoop, in de buikholte kan kijken en de endometriose kan verwijderen. De gynaecoloog maakt een aantal kleine sneetjes (in de navel, het schaamhaar en links en/of rechts in de buik) om de laparoscoop en instrumenten in de buikholte te brengen.

De buikholte wordt volledig nagekeken of er endometriose aanwezig is. Bij kinderwens kunnen de eileiders getest worden of deze doorgankelijk zijn.

Informatie: Laparoscopische sanering
Dit is een ingreep waarbij de arts met een camera, de laparoscoop, in de buikholte kan kijken en de endometriose kan verwijderen. De gynaecoloog maakt een aantal kleine sneetjes (in de navel, het schaamhaar en links en/of rechts in de buik) om de laparoscoop en instrumenten in de buikholte te brengen.

De buikholte wordt volledig nagekeken of er endometriose aanwezig is. Oppervlakkige endometriose ‘spots’ worden weggebrand, diepe invasieve endometriose wordt uitgesneden. Eventuele cysten worden verwijderd. Bij kinderwens kunnen de eileiders getest worden of deze doorgankelijk zijn.

Informatie: TLH (baarmoederverwijdering)
Bij endometriose zijn verschillende behandelingen mogelijk. Verwijderen van de baarmoeder is hierbij een van de mogelijkheden, met name wanneer adenomyose aanwezig is. De medische term voor het verwijderen van de baarmoeder is hysterectomie of uterusextirpatie.

Na een TLH verblijft u ongeveer 2-3 dagen in het ziekenhuis.

Informatie: Bouw en functie van de baarmoeder en de eierstokken
Een normale baarmoeder heeft de vorm van een peer en is ongeveer 8 cm lang.

De baarmoeder is een orgaan met een sterke spierwand; de binnenzijde is bekleed met slijmvlies. Het onderste deel mondt in de schede uit en wordt baarmoedermond of baarmoederhals genoemd.

Aan de bovenkant monden de twee eileiders in de baarmoeder uit. Dit zijn dunne buisjes die beginnen bij de eierstokken. Normale eierstokken zijn zo groot als een walnoot, ongeveer 3 á 4 cm.

Baarmoeder, eileiders en eierstokken liggen niet los in de buik, maar worden door bindweefselbanden onderin het bekken vastgehouden.

 

Informatie: De functie van baarmoeder, eierstokken en eileiders
Elke cyclus komt er in de eierstokken een eicel tot rijping. Daarnaast maken de eierstokken geslachtshormonen. Deze hormonen zorgen ervoor dat elke maand opnieuw slijmvlies in de baarmoeder wordt opgebouwd.

Het bloedverlies dat met de maandelijkse afstoting van dit slijmvlies gepaard gaat, is de menstruatie. De tijd die verloopt tussen het begin van twee menstruaties, wordt de menstruatiecyclus genoemd.

De periode waarin de eierstokken geslachtshormonen produceren, ligt zo ongeveer tussen het 12e en het 52e levensjaar. Deze hormonen (oestrogenen en progesteron) hebben veel functies. Zij hebben onder andere invloed op het slijmvlies van de baarmoeder, dragen bij tot het zin hebben in vrijen en houden de schede stevig en soepel.

De taak van de eileiders is het vervoer van eicellen en zaadcellen. De baarmoeder is noodzakelijk om te menstrueren en zwangerschappen te dragen. Daarnaast kan de baarmoeder bijdragen aan het optreden van erotische gevoelens bij opwinding en een orgasme.

Informatie: Darm chirurgie
Bij endometriose in de darm kan een disc resectie of een darm segment resectie in verband met DIE (Diep invasieve endometriose) worden verricht.

Disc resectie
Bij een disc resectie wordt de in de darm gegroeide endometriose weggesneden en de darm weer dicht gehecht.  Dit is alleen mogelijk bij een kleine afwijking.

Darm segment resectie
Bij een grotere afwijking wordt een darm segment resectie verricht. Hierbij worden, nadat het zieke gedeelte is verwijderd, de twee uiteinden weer met elkaar verbonden (anastomose).

Informatie: Soorten pijn

Viscerale pijn

Viscerale pijn is pijn die ontstaat door activatie van een pijnreceptor die verbonden is met een orgaan in de borst-, buik-, of bekkenholte. De zenuwvoorziening van de organen komt vanuit verschillende plekken langs het ruggenmerg. Hierdoor is de pijnlijke plek vaak niet zo duidelijk aan te wijzen. Het is meestal een verspreide, doffe en zeurende pijn met een gevoel van ongemak. Soms komen daar andere klachten bij zoals misselijkheid, braken, zweten, darmklachten en emotionele reacties zoals angst. Dit komt omdat de zenuwbanen die verbonden zijn met de organen niet alleen pijnprikkels geleiden, maar ook prikkels die zorgen voor de werking van deze organen.

 

Neuropathische pijn

Bij neuropathische pijn (ook wel zenuwpijn of neuralgie genoemd) gaat het specifiek over pijn als gevolg van een beschadiging in het zenuwstelsel. Hierdoor ontstaan pijnprikkels die geen functie hebben. Het kan ontstaan door beschadiging van één zenuw of van een bundel zenuwen. Bij endometriose kan er in sommige gevallen ingroei plaatsvinden in de zenuwbaan die naar het been loopt (plexus sacralis).Neuropatische pijn wordt omschreven als stekend, brandend, schrijnend of elektrische schok; het gaat vaak samen met tintelingen of een doof gevoel. Het pijnlijke gebied hoeft niet altijd hetzelfde te zijn als de plaats waar de zenuwbeschadiging is. Neuropathische pijn reageert niet goed op gewone pijnstillers (paracetamol, NSAID’s of opioïden). Voor neuropathische pijn worden medicijnen voorgeschreven die specifiek op de overprikkeling van zenuwen of hersenen werken.

 

Chronische pijn

Van chronische pijn is sprake als er gedurende 3 maanden dagelijks pijn wordt ervaren. Soms is hier een duidelijke oorzaak voor, maar meestal kan er geen lichamelijke oorzaak worden gevonden. Deze vorm van pijn kan ontstaan door sensitisatie van het autonome stelsel. Dit betekent dat de hersenen zo gewend zijn aan het afgeven van een pijnsignaal, dat ze dit niet kunnen stoppen, ook al is er geen pijn meer aanwezig. Dit kunt u vergelijken met ‘fantoompijn’, wanneer personen nog pijn voelen in een been dat al geamputeerd is.

Informatie: Pijnbehandelingen
Het behandelen van pijn is vaak complex. Wanneer er een duidelijke oorzaak aanwezig is, kan het onderliggende probleem met medicatie of operatief ingrijpen aangepakt worden. In het geval van endometriose of adenomyose spreken we dan over hormonale therapie of bijvoorbeeld het verwijderen van de door endometriose aangetaste gebieden. Wanneer deze behandelingen niet  mogelijk zijn, of wanneer deze wel hebben plaatsgevonden maar onvoldoende effectief zijn geweest of wanneer er geen goede oorzaak voor pijn gevonden kan worden, kan pijnbehandeling een uitkomst bieden.

Er is vaak een complexe interactie tussen pijn, gedrag, gedachten, emoties en sociale context. Dat maakt dat de belangrijkste behandeling eigenlijk multidimensionaal is. De behandeling bestaat uit een combinatie van fysiotherapie, (soms specifiek gericht op het probleemgebied zoals bij bekkenbodemtherapie), begeleiding door een psycholoog (zoals bij cognitieve gedragstherapie) en ondersteuning met medicatie.

Informatie: Medicamenteus
Naast paracetamol en NSAID’s (diclofenac, naproxen, ibuprofen) zijn ook andere vormen van pijnstilling mogelijk. Dit is afhankelijk van de soort pijn die u ervaart. Het gaat dan om bijvoorbeeld pregabaline of amitriptyline. Dit is medicatie die effectief kan zijn wanneer er sprake is van neuropathische of chronische pijn.

Het dient dagelijks gebruikt te worden om een ‘medicatiespiegel’ op te kunnen bouwen. Deze middelen hebben ook bijwerkingen waarover u geïnformeerd indien dit wordt voorgeschreven.

Opiaten (morfine-achtige medicatie) hebben maar zeer zelden ene plek in de behandeling bij endometriose. Dit komt omdat dit type pijnstillers een ander soort pijn aanpakt dan dat endometriose veroorzaakt. Echter bij de bestrijding van post-operatieve pijn, hebben opiaten wel een rol.

Informatie: TENS apparaat
TENS staat voor Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie. Bij deze behandeling wordt met behulp van zwakke elektrische stroompjes de pijn verminderd. Het is belangrijk dat u weet dat TENS niet de oorzaak van de pijn kan wegnemen, het kan wel de pijn verminderen.

• Het verstoort de zenuwgeleiding die maakt dat u pijn voelt;
• Het stimuleert de afgifte van pijnstillende stoffen door het lichaam;
• Het heeft een spierontspannende werking.

Het TENS-apparaat is een handig apparaat, met twee snoeren waaraan u de elektrodes moet vast maken. Deze zelfklevende elektrodes plakt u op de huid. Via de elektrodes zorgt het TENS-apparaat voor het toedienen van de elektrische stroompjes door de huid. Het plaatsen van de elektrodes wordt specifiek op uw situatie afgestemd. U kunt de TENS-therapie drie tot vier maal per dag gebruiken. Afhankelijk van de soort TENS-therapie duurt een behandeling minimaal 20 en maximaal 60 minuten.

Informatie: Infiltratie ganglion IMPAR
Het Ganglion Impar is een zenuwknoop die deel uitmaakt van het autonome of onwillekeurig zenuwstel. Het ligt aan de voorzijde op de overgang van het heiligbeen en het staartbotje. Dit zenuwsysteem staat voor een deel in voor het pijngevoel in het staartbotje en het gebied rond om de anus. Tijdens de behandeling ligt u op de buik en wordt ter hoogte van de bilnaad de juiste positie voor de naald onder röntgendoorlichting bepaald. Nadat de huid is gedesinfecteerd, wordt deze verdoofd.

Vervolgens wordt de naald ingebracht, in de buurt van het ganglion van Impar. De arts controleert met contrastvloeistof of de naald op de correcte plaats staat. Vervolgens wordt er een verdovingsvloeistof, al dan niet met ontstekingsremmers (therapeutische blokkade), ingespoten met als doel het ganglion van Impar te behandelen.

Afhankelijk van het succes van een proefblokkade wordt besloten om over te gaan tot een langwerkende blokkade. Bij een langwerkende (therapeutische) blokkade kan het effect binnen 2 dagen optreden, echter moet u er rekening mee houden dat het effect van de behandeling bij velen pas tot na 6 weken kan optreden. Daarom wordt pas na 6-8 weken het effect van de behandeling geëvalueerd.

Informatie: Lokale/ neuraxiaal zenuwblokkade
Tussen de wervels zitten openingen waardoor zenuwen vanuit het ruggenmerg naar de romp of ledematen lopen. Het begin van zo’n zenuw heet zenuwwortel. Als de zenuwwortel geïrriteerd is, kan er uitstralende pijn ontstaan in de romp of het ledemaat dat door deze zenuwwortel van gevoel wordt voorzien. ij een zenuwwortelblokkade (soms zenuwknoopblokkade genoemd), wordt geprobeerd de zenuwwortel zodanig te beïnvloeden dat het gevoel van pijn niet meer wordt doorgegeven aan de hersenen.

De specialist probeert eerst vast te stellen welke zenuwwortel betrokken is bij de pijn. Dit gebeurt door één of meer proefblokkades met een verdovingsvloeistof. Het is echter niet mogelijk om meerdere proefblokkades op dezelfde dag uit te voeren. Bij een geslaagde proefblokkade vermindert de pijn in ieder geval met meer dan 50% ten opzichte van uw oorspronkelijke pijn. Dit verdovende effect is tijdelijk en houdt meestal enkele uren aan. Als duidelijk is geworden welke zenuwwortel betrokken is bij de pijn, kan de pijnspecialist proberen de zenuwwortel te behandelen met stroom (PRF) of met een ontstekingsremmer (corticosteroïd). Als dat nodig is, kan de behandeling maximaal 2-3 keer per jaar worden herhaald. De proefblokkade of langdurige zenuwblokkade duurt vijftien minuten tot drie kwartier. Pijnbehandeling vindt plaats op de pijnpoli, door gespecialiseerde pijnspecialisten. In goed overleg met u wordt gekeken naar de meest optimale behandeling.